"Друзья! Сегодня поступили хорошие новости от врачей. По предварительному результату анализов степень обсеменненности микроорганизмами упала с 10^9 до 10^4, это очень хороший показатель. Врачи снова заговорили о пересадке. Кровь не переливают уже два дня и показатели стабильные. Температуры нет. Показатели печени в норме."
vk.com/sosmiroslav

Фонд "Помоги ребенку. ру" участвует в конкурсе "На благо мира", чтобы выиграть деньги на программу "Дыши как все". На эти деньги закупят аппараты ИВЛ для малышей, которые не могут дышать сами.
Организатор одного из конкурирующих проектов не понадеялся на честное голосование и предпринял некие шаги, по-видимому, связанные с использованием программ, накручивающих счетчик. Фонд "Помоги ребенку.ру" за один день упал в рейтинге с первого места на 12.
Помогите им. Проголосуйте за то, чтобы дети могли дышать.

nablagomira.ru/vote/social/1723085.html

Знаете, как это обычно происходит в больнице?
Как в больнице умирает ребенок в терминальной стадии онкологического заболевания? Сначала он просто лежит в отдельной палате. В палате тихо. Рядом с ребенком стоит монитор, который постоянно измеряет давление, пульс и насыщение крови кислородом. На ребенке кислородная маска, потому что дышать уже тяжело. Рядом капельница. В капельнице растворы и обезболивающее. А потом кислород уже не помогает, давление падает. Совсем-совсем плохо.

«В реанимацию!» – говорит заведующий.
Топот ног, стук колес каталки. Ребенка везут по длинному коридору, а мама старается идти рядом, и держать своего ребенка за руку. Это их последние мгновения вместе. Потом каталка скрывается за дверями отделения реанимации, а мама остается по эту сторону дверей.
Несколько дней она бродит потерянная по отделению, пьет чай на кухне, пытается с кем-то поговорить и теряет нить разговора, и в назначенные часы ходит к дверям отделения реанимации, где дежурный доктор сообщает о состоянии: «Хуже. Сегодня еще хуже. Состояние ухудшилось».
А потом ребенок умер, разрешают попрощаться. Дальше – можно представить.

Бывает, что ребенка можно выписать домой.
У одного мальчика была карцинома яичка. Заметили поздно – подростки не торопятся сообщать о таких проблемах родителям. Вылечить не смогли, выписали домой. Врач попытался рассказать маме, что будет, к каким проблемам дома надо готовиться. Но всерьез мама не понимала, что ей на самом деле предстоит, тем более что сын чувствовал себя хорошо. Они хотели домой, и они уехали домой в небольшой город в Московской области.

Прошло время.
У сына появились боли, стало трудно дышать из-за того, что в лёгких скопилась жидкость. Мама звонила лечащим врачам в Москву, те сказали: «Вызывайте скорую». Скорая отвезла в районную больницу. Там очень хотели помочь. Дали отдельную палату. Пытались обезболить анальгином и димедролом. Когда сотрудники нашего фонда приехали и привезли кислородный концентратор, они увидели, что губы у парня в кровь искусаны – анальгин и димедрол не помогали, ему было очень больно. На один день маме удалось добыть где-то «Трамал» – он остался у знакомых после смерти родственника. На день состояние ребенка улучшилось, стало легче дышать, он даже улыбался.
Когда «Трамал» кончился, боль снова вернулась и не отпускала парня до самой смерти. В больнице, где он лежал, не было наркотических обезболивающих. Перевести мальчика куда-то еще просто не успели. А хосписа для него не было.

Совсем другое дело, когда есть хоспис.
У нас была мама с мальчиком. Мальчик и мама хотели быть дома. Намучившись по больницам, люди все всегда хотят домой. Специалисты Первого московского хосписа выезжали к ним на дом, помогали справляться с тяготами болезни, всегда были готовы ответить маме по телефону. Но ребенку становилось хуже. Становилось все тяжелее и тяжелее дышать. Кислородного концентратора уже не хватало. Много дней мальчик спал сидя, чтобы как-то дышать, и все-таки быть дома. Они боялись вызвать скорую, потому что скорая – это каталка, топот ног и дверь отделения реанимации. Мама говорит, что это было очень важно, что они были не одни, и что сын не задохнулся у нее на руках. Мама говорит, что ей не было страшно, что ребенку будет совсем плохо, а она не сможет помочь ему уйти без боли и без мучений.

С нами рядом сейчас есть еще одна мужественная мама.
Она лечила свою дочку и в России, и в Германии. Вылечить не смогли. Уже полгода, наверное, как стало ясно, что спасти жизнь девочки нельзя. Это невероятно сложное время в жизни каждой семьи, когда врачи сообщают, что спасти нельзя. Ни один родитель не может с этим жить. Мамы и папы бьются, рассылают выписки по зарубежным клиникам и благотворительным фондам. И умоляют, угрожают, просят спасти.
Спасти нельзя, можно только помочь.

Эта мужественная мама много месяцев ухаживает за своей дочкой сама.
Она сама научилась отсасывать слизь, которая скапливается в дыхательных путях у лежачих больных. Она сама кормила через зонд свою дочку. Она сама мыла свою девочку. Она дни и ночи не спала, потому что боялась, что, пока она спит, может случиться что-то страшное. Когда у девочки появились судороги, отит и боли в животе, мама перестала справляться сама. Сейчас они с девочкой в хосписе.

Здесь выше уже целая страница исписана описаниями симптомов и медицинских процедур. Но хоспис – это не только медицинская помощь. Это поддержка. Это место, где не так страшно, где мама может, наконец, поспать. Она знает, что сестры хосписа не допустят, чтобы что-то случилось, пока она спит. Здесь мама может выйти в коридор и почитать журналы, пока с девочкой сидит кто-то из сотрудников хосписа. Здесь она может поговорить с сестрами, с сотрудниками фонда. Мама и девочка уже не одни.

Сейчас нашем городе дети, умирающие от рака, могут лечь только во взрослый хоспис – Первый московский.
Но детям нужен детский хоспис, потому что они дети, потому что им нужна детская площадка, игровая комната и общество ровесников.

Статистика говорит, что в 2008 году в России умер 1061 ребенок.
Из них москвичей – 99 человек и еще 37 детей – жителей Московской области. Ежегодно в Москве в паллиативной помощи нуждаются 2700 человек в год, не считая приезжих, которые находятся в нашем городе на длительном лечении или живут без прописки.

Нашему городу нужен детский паллиативный центр, со стационаром на 30 коек и с выездной службой по Москве и ближайшему Подмосковью.
В этом центре должны получать помощь неизлечимо больные дети со всей России, вне зависимости от прописки и регистрации. Эти расчеты мы сделали вместе с фондом помощи хосписам «Вера».

Чтобы построить детский хоспис, нам нужен участок земли 1-2 га в пределах третьего транспортного кольца.
Хоспис должен располагаться в центре города, чтобы выездная служба могла ездить на посещения во все районы Москвы, и чтобы родственники больных, волонтеры, врачи, учителя могли легко добраться до хосписа.

У нас есть благотворитель, который готов взять на себя расходы на строительство центра.
Нами вместе с фондом «Вера» рассчитан бюджет детского паллиативного центра. Есть команда медиков, заинтересованных в создании детского хосписа в Москве.

Все, что можно сейчас делать для помощи умирающим детям, мы делаем.
Но без поддержки мы не продвинемся вперед. Директор Первого детского хосписа Белоруссии Анна Горчакова говорит: «Паллиатив не поражение, а достижение врачей, которые не бросили ребенка, а оставались с ним до конца». Москве нужен детский хоспис.

Взято из блога Чулпан Хаматовой на сайте "Эха Москвы"

Проголосовать можно нужно здесь.

Давайте тут поговорим, а? У Леты мне все не с руки.

 

Мама с дедом и его приятелем.


Мама с бабушкой и тетей. Мама - старшенькая.


Мама с дедом и конем. Мама была любимицей)))


С сестрой, моей тетушкой. Сестра лысая после кори - ее обрили, чтобы прикладывать лед. Во всяком случае, она так помнит.


Мама выросла. Блиииин. Чоткая девочка. :-)


Мама была крутышка))) Она и сейчас жжот.


Этот отжыг вообще аццкий, я считаю. Интересный момент. Газета датирована 9 июня 1979. Первые дни маминой беременности. Мною. А уже 9 июня 81 у мамы будет нас двое - в этот день родится Анна. Это все так трогательно. :-)

"Если на счёт клиники не поступит до 10 ноября 24 000 евро (остаток на ортопедические операции), визу не продлят. И Мишу придётся везти зимой домой в Россию. И когда они опять вырвутся в Берлин, одному Богу известно. Вы ведь понимаете, что транспортировать Мишу очень проблематично. Просим помочь, Мише больше не на кого надеяться, у него только мы!!!"
vk.com/club28780134

Как обычно - информацию проверила. (((

Девы, кому интересно - состояние Мирослава улучшилось. Денег ему набрали пока только половину требуемой суммы, но это и так очень много, в том смысле, что таких темпов сбора было почти нереально ожидать. Жалко, что этого все равно мало, а в немецкой клинике не верят в долг((( Сбор средств продолжается, если кто-то хочет кинуть денег - напоминаю ссылку fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html